Ça commence aujourd'hui

Les témoignages rassemblés ici témoignent d¿un phénomène souvent invisible: des enfants et adolescents qui deviennent aidants de leurs parents atteints de maladies neurodégénératives précoces. Entre responsabilités quotidiennes, chute des résultats scolaires et perte d¿une adolescence " normale ", ces jeunes subissent un poids émotionnel et pratique important. Leurs récits appellent davantage de reconnaissance, d¿accompagnement et de ressources adaptées. À 13 ans, Chloë devient aidante lorsque sa mère est diagnostiquée d¿une forme précoce d¿Alzheimer ; elle aide au quotidien et s¿occupe aussi de ses frères et s¿urs. Elle prend en charge l¿hygiène, les repas, les devoirs et compense l¿absence ponctuelle de son père. Ses notes chutent et elle reconnaît avoir " raté " son adolescence, priorisant la maison à la sortie. La mère est aujourd¿hui en EHPAD ; Chloë rend visite chaque week¿end et souhaite aider d¿autres jeunes aidants en témoignant. À 17 ans, après l¿annonce de la SLA de sa mère, Emma cesse son emploi pour l¿accompagner et vit dix mois au domicile maternel comme aidante principale. Elle gère les gestes quotidiens et médicaux (aide aux repas, toilettes, pyjama, matériel médical) et coordonne les professionnels. La contrainte pèse sur sa vie sociale et professionnelle, mais elle continue d¿aider quand elle travaille. Avec sa mère, elle a lancé un compte TikTok pour informer sur la maladie et préserver un lien partagé. À 13 ans, Iris perçoit les premiers signes de la maladie de Parkinson chez sa mère, diagnostiquée deux ans plus tôt, et adapte sa vie pour rester disponible. Elle garde son téléphone allumé, fait des allers¿retours pendant ses études et aménage ses sorties en fonction des besoins maternels. Elle accomplit tâches administratives, veille à l¿équilibre entre aide et autonomie et redoute l¿évolution rapide de la maladie. Pour informer et rassurer d¿autres familles, elle a accepté de poster des vidéos avec sa mère sur Instagram.